SCHEDA Associazione Aldo Perini onlus

Azienda: Associazione Aldo Perini onlus

Settore in cui opera: Volontariato
Descrizione attività e/o prodotti: L’Associazione Aldo Perini onlus viene fondata da Rossana Perini nel 1996, come compimento della promessa fatta al fratello Aldo, ammalatosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia conosciuta anche come SLA. L’esperienza vissuta con il fratello, lungo il doloroso decorso della malattia, l’aveva portata a scoprire l’assenza di strutture sanitarie - sia pubbliche che private - in grado di offrire una minima assistenza di base per i malati di SLA, e come questa mancanza potesse diventare un’ulteriore causa di disagio e sofferenza: sia per il fratello che per la famiglia; constatandolo anche nei tempi, prima della degenza ospedaliera e, successivamente al progredire inevitabile della malattia, nella mancanza di assistenza domiciliare. Dalla sua fondazione l’Associazione Aldo Perini ha raccolto, attorno alla propria missione - che consiste nell’offrire assistenza diretta ai malati di SLA unitamente al supporto alle famiglie - diverse figure professionali con particolare riferimento alle specializzazioni mediche. Nel decorso della Sclerosi Laterale Amiotrofica viene compromessa ogni efficienza fisica del corpo umano, inesorabilmente si perdono le funzionalità di base fino ad arrivare ad essere, di fatto, imprigionati nella propria massa corporea; l’unico organo a non essere toccato dalla malattia rimane il cervello, permettendo all’ammalato di rimane lucido e consapevole fino alla fine. Conseguentemente, lungo questo terribile decorso della malattia, si rendono necessarie diverse figure professionali e mediche; non solo a supporto del malato ma anche per valorizzare il coinvolgimento della famiglia ricercando e condividendo assieme i diversi percorsi relazionali, i comportamenti, i protocolli medici necessari, la gestione degli ausili e tutto quello che comporta, all’interno dell’equilibrio famigliare, la gestione della malattia. Oggi, attraverso l’Associazione Aldo Perini, si mettono a disposizione come volontari medici specializzati in diverse discipline: neurologia, gastroenterologia, psicologia, fisioterapia e attività motorie. Personale di supporto tecnico per la gestione degli ausili corporei e della comunicazione, in questo caso arrivando fino all’interazione con il malato attraverso il movimento degli occhi. Altri volontari ancora sono a supporto dell’organizzazione nella gestione dei mezzi e delle attività di sostegno. Per uniformare le modalità di approccio, e valutarne gli sviluppi, sono stati messi a punto dei corsi di formazione e specializzazione per medici, assistenti sociali e volontari. Le attività di assistenza sono raggruppate in: Incontri mensili psico-educativi, Incontri psicologici individuali e di gruppo, Consulenza psicologica telefonica, Servizio telefonico, Visita domiciliare per le tecniche di comuncazione, Servizio di trasporto malati, Assistenza legale, Assistenza odontoiatrica. Il comitato medico-scientifico è composto attualmente dal Dott. Gabriele Mora, direttore della divisione di Neuroriabilitazione della Casa di Cura Salvatore Maugeri, il Prof. Dott. Vincenzo Silani dell’Istituto Auxologico Italiano IRCCS e dal Dott. Massimo Croci della Clinica Columbus. L’Associazione Aldo Perini offre i propri servizi su tutto il territorio nazionale e, nell’ottica di uno sviluppo capillare, ha promosso la creazione della Rete SLA con l’intento di incrementare una rete di conoscenza per lo scambio di esperienze e informazioni da attingere e condividere con le realtà locali; anche con l’obiettivo di contribuire ad uniformare e migliorare gli interventi legislativi portando la testimonianza delle proprie esperienze. Attualmente la Rete SLA è presente a Roma, Milano, Padova, Bologna e Sassari. Nel continuare a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia, l’incontro e il cortese invito a partecipare come associazione onlus alla XXI Edizione del Gala delle Margherite, pone il gradito riconoscimento come opportunità di conoscenza e divulgazione dell’operato dell’Associazione Aldo Perini, confidando nel sostegno dei partecipanti per un ulteriore sviluppo delle attività al servizio degli ammalati e delle famiglie.


Responsabile delle pubblicazioni: Roberto Tomasin (Comunicazione e Ufficio Stampa)

Sito Internet: http://www.associazionealdoperini.it/

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