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Azienda: AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland
Settore in cui opera: Associazione che si occupa di una Malattia rara
Descrizione attività e/o prodotti: AISP ONLUS
L'associazione dei familiari e delle persone affette dalla Sindrome di Poland nasce allo scopo di collegare chi è colpito da questa patologia, per fornire un aiuto concreto soprattutto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.
L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.
Se vuoi parlare con qualcuno di noi alla pagina Come Contattarci troverai tutti i nostri riferimenti Non dimenticare di curiosare tra le altre pagine disponibili e di farci pervenire commenti sul nostro Forum.
L’Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione non riconosciuta di volontariato ai sensi della legge 266/91 fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di:
Raccogliere e diffondere informazione relative alla SdP,
Promuovere e finanziare la ricerca, la diagnosi e le cure,
Facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale,
Promuovere la formazione di un comitato scientifico che ha il ruolo di consulente dell’Associazione
Sviluppare e sostenere un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla SdP e i loro familiari,
Promuovere e organizzare, Convegni,incontri, lezioni e pubblicazioni.
Collaborare con altre associazioni.
Responsabile delle pubblicazioni: Eva Pesaro (Presidente)
Sito Internet: http://www.sindromedipoland.org
Qui sotto trovi l'elenco dei comunicati stampa inviati da AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland.
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INDICE COMUNICATI INVIATI
12/05/12 -
Sabato 19 maggio 2012 Inaugurazione Sede Aisp Onlus a Genova r
AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland, dopo 9 anni di attività inaugura la nuova sede in via Asiago 3, a Genova.
L’apertura della sede al pubblico si pone l’obiettivo di fornire un punto di riferimento per tutte e le persone che soffrono di questa sindrome rara, che spesso si trovano ad aspettare mesi o addirittura anni prima di poter ricevere la giusta assistenza da parte dei servizi pubblici, insieme possiamo cercare di sensibilizzare le istituzioni a porre maggiore attenzione verso le malattie rare, spesso lasciate da parte....
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12/10/11 -
Seminario sindrome di poland sabato 15 ottobre 2011 eremo s.s. salvatore “suore di s.brigida” camaldoli – napoli
L’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) organizza il Seminario “Sindrome di Poland, informazione e supporto. Il ruolo del mondo scientifico e dell’associazione”, con il patrocinio di: Comune di Napoli, Società Italiana Pediatri, Ordine dei Medici di Napoli e Provincia, Federazione Italiana Medici Pediatri. ...
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26/09/10 -
Seminario sindrome di poland 9 ottobre 2010 catania
L’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) organizza per Sabato 9 ottobre all’Hotel Dune Sicily (Catania) il Seminario “Sindrome di Poland” con il patrocinio di Telethon, SIGU, Comune di Catania e Provincia Regionale di Catania. La sindrome di Poland è caratterizzata da anomalie che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore e, seppur raramente, possono associarsi altre anomalie congenite. Ad oggi non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere di tipo genetico.
Il seminario che vede coinvolti genitori, pazienti e medici si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico-terapeutici. Saranno inoltre presentati i progetti e i primi risultati della ricerca scientifica promossa dall’AISP.
Ampio spazio verrà dato anche all’informazione sul ruolo dell’Associazione AISP dopo sette anni di attività, un ruolo di fondamentale importanza, un vero ponte di comunicazione tra il mondo medico, la ricerca ed il supporto concreto alle famiglie colpite dalla malattia.
La partecipazione è gratuita e i medici del Comitato Scientifico dell’AISP, volontariamente, daranno la loro disponibilità a visitare tutti coloro che, affetti dalla sindrome di Poland e provenienti dalle diverse regioni italiane, parteciperanno all’incontro di Catania.
L’intero programma e l’iscrizione al Seminario possono essere scaricati dal sito
www.sindromedipoland.org
Altri riferimenti:
Segreteria organizzativa AISP
E-mail: catania@sindromedipoland.org...
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